Verona, nuove terapie in arrivo contro la Fibrosi cistica: ora l’aspettativa di vita supera i 50 anni.
Ospedale di Verona, dalla speranza di arrivare a 20 anni alla possibilità di superare i 50 con la fibrosi cistica: nuove terapie in arrivo. A ricordarlo, nella Giornata mondiale dedicata alla malattia genetica più diffusa al mondo, è il Centro regionale veneto dell’Aoui di Verona, punto di riferimento nazionale dal 1975.
“Grazie alle nuove terapie, alcun decesso”.
Oggi la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti sono migliorate grazie ai farmaci modulatori che agiscono direttamente sul difetto genetico. Secondo i dati dell’Unità operativa diretta dal dottor Marco Cipolli, “l’aspettativa di vita supera ormai i 50 anni ed è destinata a crescere ulteriormente”. Negli ultimi cinque anni, “grazie alle nuove terapie, non si è registrato alcun decesso tra i pazienti con forme gravi”.
La sfida per il 20% dei pazienti esclusi.
Se l’80% dei malati beneficia già dei nuovi trattamenti, resta un 20% che, per caratteristiche genetiche diverse, non può accedervi. Proprio a Verona, da ottobre, partirà la sperimentazione di un nuovo farmaco mirato a questa fascia di pazienti. “È un lavoro che ci rende orgogliosi – ha sottolineato Cipolli – perché significa includere nelle cure anche chi oggi non ha alternative”.
Centro pioniere.
Il Centro veronese, oggi intitolato al pediatra Gianni Mastella, segue circa 850 pazienti, di cui oltre la metà provenienti da fuori provincia. Dispone di 20 posti letto e un budget annuo di 17 milioni di euro, di cui 10 destinati ai farmaci. Negli anni è diventato apripista nazionale, tanto da ispirare la legge 548 del 1993, che ha portato alla nascita dei centri di cura in tutte le regioni.
Il ruolo della LIFC.
Accanto all’Aoui c’è da sempre la Lega italiana fibrosi cistica (LIFC), che in Veneto investe circa 500mila euro l’anno a sostegno del centro e dei servizi collegati. “In Italia ci sono oltre 6mila pazienti – ha ricordato Eugenio Bertolotti, del direttivo LIFC – e Verona ha avuto un ruolo decisivo nel miglioramento delle cure. Oggi la sfida è allargare i benefici dei farmaci innovativi anche a chi non è ancora incluso”.
